Принято постановление Президента «О мерах по дальнейшему улучшению медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями», сообщает Министерство юстиции.

Постановлением определены основные приоритетные направления оказания медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями.

Также, утверждена Программа мер по организации оказания медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями на 2019–2024 годы.

Согласно Программе, для диагностики и лечения указанных заболеваний у детей предусмотрено выделение всего 424,6 млрд сумов и 548,0 тысяч.

Определено, что импорт медицинских изделий, используемых для лечения редких (орфанных) заболеваний осуществляется без проведения государственной регистрации согласно перечню, утвержденному Министерством здравоохранения.

В срок до 1 января 2020 года будет организовано ведение Национального регистра больных, страдающих редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями.