Орқа мия мушаклари атрофияси (ОМА)ни даволаш учун «Zolgensma» (Швейцария) дорисини қабул қилган икки бола (россиялик ва қозоғистонлик) вафот этди. Бу ҳақда дорини ишлаб чиқарувчи «Novartis» фармацевтика компанияси баёнот берди.

«ОМАга чалинган оилалар» хайрия жамғармаси раҳбари Ольга Германенконинг айтишича, болаларнинг ўлими айнан дорини қабул қилиш билан боғлиқми-йўқми — текшириш керак.

«Қозоғистон бўйича менда маълумот йўқ. Россияда эса «Zolgensma»ни қабул қилган иккинчи бола вафот этди, бу бевосита дорини қабул қилиш билан боғлиқми, бир нарса дейишим қийин, жуда синчиклаб ўрганиш ва аниқлаш керак», — деди Германенко.

«Novartis» компанияси юқоридаги ўлим ҳолатларидан сўнг берган баёнотда ўткир жигар етишмовчилиги — «Zolgensma»нинг ён эффектларидан бири экани айтилган. Қўшимча қилинишича, шу пайтгача дунё бўйича 2,3 мингдан зиёд беморларга ушбу дори қўлланган.

«Zolgensma» — дунёдаги энг қиммат дори, битта дозасининг нархи — 2 миллион доллардан қиммат.

Орқа мия мушаклари атрофияси — генетик ирсий касаллик. Яқин вақтларгача бундай беморларни даволаш касаллик симптомларини енгиллаштириш ва қимматбаҳо дори-дармонларни бир умр қабул қилишдан иборат бўлиб келган.

Статистикага кўра, ОМА ташхиси қўйилган болалар камдан-кам ҳолатларда икки ёшгача яшайди. Яқин вақтларгача ОМАни даволашнинг самарали ечимлари бўлмаган. Фақат ген терапияси натижа бера олди. «Zolgensma»нинг битта дозаси етишмаётган ёки нуқсонли генни функционал (ишловчи) нусхаси билан алмаштира олади.